用智能手機(jī)記錄步行、用餐、睡眠、服藥、體重以及月經(jīng)等數(shù)據(jù)已成為很多手機(jī)用戶的日常，然而這些數(shù)據(jù)的最終結(jié)局卻往往是躺在通訊公司的私密數(shù)據(jù)庫里挨灰，于是原本能用于研究慢性疾病，探索健康生活方式的潛力也被束之高閣，數(shù)年來都是如此，讓無數(shù)研究者惋惜不已。
然而在2015年3月9日，事情出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。蘋果COO Jeff Williams于當(dāng)日為全新開源iPhone軟件ResearchKit揭幕，在醫(yī)學(xué)界一石激起千層浪。它不僅能采集數(shù)據(jù)，讓iPhone用戶掌握自己的身體狀況，還為醫(yī)學(xué)研究者打開了iPhone上數(shù)百萬比特健康數(shù)據(jù)的大門。
遺體捐贈(zèng)做科學(xué)研究之用并不稀奇，從某種意義上來說，ResearchKit也是將iPhone用戶生活的一部分貢獻(xiàn)給了科學(xué)。
斯坦福醫(yī)學(xué)院（Stanford Medicine）、加州大學(xué)洛杉磯分校瓊森綜合癌癥中心（Jonsson Comprehensive Cancer Center）、西奈山伊坎醫(yī)學(xué)院（Icahn School of Medicine）、麻省綜合醫(yī)院（Massachusetts General Hospital）以及美國羅徹斯特大學(xué)（University of Rochester）等研究機(jī)構(gòu)紛紛加入健康應(yīng)用的開發(fā)行列，整合離散的健康數(shù)據(jù)，存入數(shù)據(jù)庫供相關(guān)醫(yī)學(xué)研究使用。
比如mPower是針對(duì)帕金森癥的健康應(yīng)用，通過小游戲和靈敏度測驗(yàn)記錄用戶的帕金森癥狀；GlucoSuccess是針對(duì)糖尿病的健康應(yīng)用，通過追蹤飲食、運(yùn)動(dòng)和服藥狀況來判斷用戶的血糖水平。遺憾的是，這些應(yīng)用上的數(shù)據(jù)只有經(jīng)過用戶同意才能用作科學(xué)研究，而研究者自然希望更多的人來分享自己的健康數(shù)據(jù)。
如今ResearchKit平臺(tái)的誕生讓他們興奮不已。在接受赫芬頓郵報(bào)采訪時(shí)，研究者紛紛用“開創(chuàng)性的革命”、“偉大的突破”和“破曉之光”等溢美之詞來形容其對(duì)醫(yī)學(xué)研究的意義。
ResearchKit不但為醫(yī)學(xué)研究開辟了新的數(shù)據(jù)寶藏，還能直接惠及iPhone用戶，創(chuàng)造更健康的生活。也許隨著不斷改進(jìn)和更新，未來的健康應(yīng)用就能以數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)，為用戶定制個(gè)人生活指南和健康計(jì)劃呢。
不過目前來看，ResearchKit在醫(yī)學(xué)研究上的應(yīng)用前景頗受局限。iPhone在全球智能手機(jī)市場上的份額遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于更具價(jià)格優(yōu)勢的Android手機(jī)，后者份額高達(dá)80%。研究機(jī)構(gòu)和應(yīng)用開發(fā)者只有兼顧iOS和Android兩個(gè)平臺(tái)，采集的健康數(shù)據(jù)才更具代表性。
“蘋果用戶通常受過更好教育，相對(duì)富有，因而ResearchKit采集的數(shù)據(jù)只能用于研究這一特定人群，”舊金山加州大學(xué)的Ida Sim博士說：“Android和其他智能手機(jī)用戶往往集中在社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和收入較低的人群，有必要將他們也納入研究范圍。”
ResearchKit如何能夠改變醫(yī)學(xué)研究的歷史進(jìn)程？且看以下7個(gè)方面的分析。
1. 數(shù)據(jù)采集規(guī)模：數(shù)據(jù)是科學(xué)發(fā)現(xiàn)的奠基石，是有益研究的催化劑
如今我們對(duì)世界的認(rèn)知，是建立在數(shù)十年以來，以實(shí)驗(yàn)、觀察和調(diào)查為支撐的數(shù)據(jù)積累所催生的科學(xué)發(fā)現(xiàn)的基礎(chǔ)之上的。往往可供參考的數(shù)據(jù)越多，科學(xué)分析就越完善，研究結(jié)果就越可靠。
2012年，iPhone用戶約為4430萬；2014年3月，全球第5億臺(tái)iPhone售出。就ResearchKit采集的iPhone用戶數(shù)據(jù)而言，哪怕是一小部分，其規(guī)模也足以讓當(dāng)代任何科學(xué)人口研究相形見絀。
Alan Yeung博士是斯坦福心血管健康醫(yī)療研究中心（Stanford Cardiovascular Health）主任，設(shè)計(jì)了針對(duì)心血管疾病的MyHeart Counts，也就是ResearchKit平臺(tái)的五大健康應(yīng)用之一。他表示：“就醫(yī)學(xué)研究對(duì)象而言，1萬并不是一個(gè)小數(shù)字；然而ResearchKit的下載人數(shù)卻有望達(dá)到1百萬的目標(biāo)，屆時(shí)開展有史以來最龐大的人口研究將不再是夢想。萬事開頭難，但我們?nèi)匀粫?huì)盡最大努力在全世界普及ResearchKit。”
2. 研究對(duì)象多樣性：iPhone用戶作為研究對(duì)象，相比傳統(tǒng)臨床試驗(yàn)和研究更具多樣性
醫(yī)學(xué)知識(shí)體系建立在臨床試驗(yàn)和人口研究的基礎(chǔ)之上，但參與者往往是經(jīng)濟(jì)條件較好的白人男性。很難解釋這個(gè)現(xiàn)象，但限制多樣性的因素的確存在：這一類人通常能靈活安排工作和家庭，在組織體系中如魚得水，出行便利等等——而工薪階層很難做到這些。另一個(gè)原因是，由于預(yù)算有限，研究者更傾向于在研究中心所在的大學(xué)或醫(yī)院周邊進(jìn)行招募。
目前ResearchKit只限iPhone用戶。對(duì)此Yeung表示，很希望開發(fā)者可以借助這個(gè)開源平臺(tái)借鑒其他應(yīng)用的長處，惠及更多品牌的智能手機(jī)用戶。
他說：“其他研究者可以了解我們的應(yīng)用，借鑒部分功能加以提升，開發(fā)出新應(yīng)用供不同平臺(tái)上的用戶使用。也許有人會(huì)比我們更先推出安卓版本，屆時(shí)其他人紛紛仿效，這正是我們所期盼的。”
加州大學(xué)生物醫(yī)藥信息學(xué)院聯(lián)合主任Sim認(rèn)為：研究對(duì)象集中于白人群體的另一個(gè)原因是，有色群體對(duì)臨床試驗(yàn)的態(tài)度往往因歷史問題而倍加敏感。Sim未曾加入ResearchKit，加州大學(xué)也未曾在該平臺(tái)上發(fā)布應(yīng)用，但她卻對(duì)ResearchKit贊嘆有加，稱其突破了傳統(tǒng)的桎梏，讓研究對(duì)象招募變得更簡單，更易被公眾接受，未來必大有所為。
“蘋果的設(shè)計(jì)簡化了數(shù)據(jù)采集程序，走親民路線，有助于改變公眾對(duì)科學(xué)研究的看法，激發(fā)他們參與其中的積極性。正因如此，我更希望以前沒有此類經(jīng)驗(yàn)的人也能加入其中，”Sim說。
3. 數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性：剔除主觀干擾因素，讓數(shù)據(jù)自己說話
“運(yùn)動(dòng)及心腦血管研究采集的數(shù)據(jù)往往有失客觀準(zhǔn)確。大部分參與者回憶說自己每天鍛煉20分鐘，但事實(shí)并非如此，”Yeung解釋道。傳統(tǒng)的數(shù)據(jù)采集僅要求參與者回憶過去，但記憶常存在偏差，且傾向于受個(gè)人愿望的誤導(dǎo)。具體來說就是，人們?nèi)菀赘吖雷约憾ㄆ谶\(yùn)動(dòng)的時(shí)間，低估攝入的食物量。
他說：“如此一來，無法客觀評(píng)估參與者所需的運(yùn)動(dòng)量，就很難提高心血管健康。”相比之下，iPhone、Apple Watch以及其他追蹤設(shè)備的加速計(jì)通過應(yīng)用采集數(shù)據(jù)，比主觀記憶更加準(zhǔn)確。
“靜坐、步行或中等強(qiáng)度活動(dòng)都記錄在應(yīng)用中，數(shù)據(jù)質(zhì)量和數(shù)量水平的提升是前所未有的。假設(shè)參與人數(shù)達(dá)到100萬，如此的數(shù)據(jù)規(guī)模就醫(yī)學(xué)研究而言恐怕是聞所未聞的。”
4. 全民參與：醫(yī)學(xué)研究是對(duì)人類影響最為深遠(yuǎn)的研究領(lǐng)域，人人都能參與其中
ResearchKit上的應(yīng)用分別針對(duì)哮喘、帕金森癥、心臟病、糖尿病以及癌癥五大對(duì)人類生活產(chǎn)生巨大影響的慢性疾病，相信能調(diào)動(dòng)起iPhone用戶參與疾病研究的積極性。除了負(fù)責(zé)開發(fā)的研究機(jī)構(gòu)之外，一些病患組織也能參與其中。
Sim說：“我曾與一些病患組織的成員共事過，他們提出了很多疾病相關(guān)的問題。如今有了ResearchKit，他們可以雇傭軟件開發(fā)者，將問題放入應(yīng)用，等待用戶的反饋。總之，ResearchKit給了我們相互借鑒和學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。”
5. 數(shù)據(jù)應(yīng)用：讓科學(xué)惠及普通人
一些專家認(rèn)為，ResearchKit至少從兩個(gè)方面將冷冰冰的理論研究帶出象牙塔，讓科學(xué)惠及大眾。一方面，開源優(yōu)勢促進(jìn)了研究機(jī)構(gòu)之間的借鑒和合作，而非復(fù)制和抄襲別人，形成惡性競爭；另一方面，讓普通人參與到合作，開放的研究領(lǐng)域中，讓數(shù)據(jù)取之于民，用之于民。
Sim說道：“學(xué)術(shù)研究界掀起了一場‘大眾科學(xué)研究’的新運(yùn)動(dòng)，普通患者擁有了決定醫(yī)學(xué)研究問題和檢測內(nèi)容的發(fā)言權(quán)。從此醫(yī)學(xué)研究不再是被動(dòng)消極的科學(xué)活動(dòng)，而是經(jīng)驗(yàn)學(xué)習(xí)和交流的有益平臺(tái)。”
6. 研究周期：從采集數(shù)據(jù)到公布研究結(jié)果，再到醫(yī)療實(shí)踐，研究周期大大縮短
傳統(tǒng)的臨床試驗(yàn)及人口研究支付給參與者一定的報(bào)酬?，F(xiàn)在的問題是，誰會(huì)愿意不取一文，將個(gè)人數(shù)據(jù)拱手贈(zèng)出呢？密歇根大學(xué)教授Victor Strecher認(rèn)為，這取決于應(yīng)用是否有能力采集到關(guān)鍵的數(shù)據(jù)，促進(jìn)研究進(jìn)程，最終惠及大眾。
密歇根大學(xué)疾病信息傳播中心（Center for Health Communications Research）和Strecher主管的研究中心一直以來都在嘗試通過醫(yī)療干預(yù)來探索生命的目標(biāo)和意義。雖然Strecher本人或密歇根大學(xué)都未曾涉足ResearchKit，但他認(rèn)為，健康應(yīng)用有必要提高靈敏度以及辨別能力，為研究者提供最關(guān)鍵的數(shù)據(jù)，包括信息、建議以及經(jīng)驗(yàn)等等。
“將數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為知識(shí)是ResearchKit的本分，但更重要的是，知識(shí)理應(yīng)能指導(dǎo)實(shí)踐，”Strecher在接受赫芬頓郵報(bào)采訪時(shí)說：“假設(shè)數(shù)據(jù)沒有研究價(jià)值，即使數(shù)量再多，也無法回饋大眾，那么還如何說服他們無償貢獻(xiàn)這些數(shù)據(jù)呢？”
Yeung表示：斯坦福應(yīng)用的用戶基線數(shù)據(jù)庫將于數(shù)周后完工，目前他們在改進(jìn)相關(guān)功能。相信不久之后，該應(yīng)用就能根據(jù)用戶的生活習(xí)慣提供指導(dǎo)建議了。
“用科技來創(chuàng)造健康生活算得上是醫(yī)學(xué)界的一座豐碑，”Yeung說：“具體來說，是利用移動(dòng)技術(shù)和社會(huì)媒體力量，改善用戶的生活方式，提高他們的身體素質(zhì)。”
7. 信息安全：健康數(shù)據(jù)應(yīng)該得到軍事級(jí)別的保護(hù)
不同年代的人可能對(duì)網(wǎng)絡(luò)信息分享有著不同的看法。在美國，年輕的成年人已習(xí)慣了在Facebook或Twitter上曬自己的生活，但年長一些的就不會(huì)這么做。另一方面，健康數(shù)據(jù)也是有分別的，比如病史和遺傳史等比每日步行數(shù)更私密，更敏感，更需小心處理。
Strecher說：“我們在數(shù)據(jù)匯總上越來越得心應(yīng)手，比如將基因組信息和醫(yī)療信息與多種多樣的加速計(jì)和生物測定技術(shù)相結(jié)合等等。但公眾最擔(dān)心的是信息安全的問題。應(yīng)該確保這些數(shù)據(jù)是安全的，甚至有必要提供軍事級(jí)別的保護(hù)。”
研究者可以借助醫(yī)療圖表信息，診斷信息以及醫(yī)院或診所數(shù)據(jù)庫中的健康檔案，再加上應(yīng)用采集的數(shù)據(jù)，讓醫(yī)學(xué)研究結(jié)果更精確，并開發(fā)出更加強(qiáng)大的健康預(yù)測工具。
Yeung贊嘆道：“這為心臟病、帕金森癥、糖尿病和哮喘等疾病的醫(yī)學(xué)研究開辟了一條康莊大道，的確了不起。”
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